الإعاقة في الطفولة

ما أنواع الإعاقات المختلفة لدى الأطفال؟

ستقدم لك هذه المقالة لمحة عامة عن بعض المسائل المتعلقة بالطفل ذي الإعاقة. وهذا موضوع واسع؛ لذا يُرجى اتباع الروابط للاطلاع على مزيد من التفاصيل حول كل موضوع على حدة. لكن قبل تناول هذه المسائل، من المهم توضيح معنى بعض المصطلحات:

• القصور - this is a loss or abnormality of physiology or of an anatomical structure. This can be likened, in the medical model, to aetiology, eg long eyeball.

• الإعاقة - this is a restriction or loss of ability due to an impairment in performing an activity in a manner or range considered normal for a human being of that developmental stage. In the medical model, this would be the pathology, eg myopia.

• العجز - this is the disadvantage for an individual, arising from a disability, that limits or prevents the achievement of desired goals (an uncompensated disability). This can be likened to the clinical presentation, eg poor visual acuity. Note that the handicap may be a relative thing, arising from barriers (eg attitudinal, physical, social) that impact on people with impairments and/or ill health. ¹ So, using our example, the handicap of poor sight can be overcome with glasses.

• صعوبات التعلّم ² - this was formerly termed mental handicap or mental retardation. It can be divided into two groups:
  

  • يجد الطفل المصاب بإعاقة عامة في التعلّم صعوبة أكبر في التعلّم والفهم والقيام بالأشياء مقارنةً بالأطفال الآخرين من العمر نفسه. وقد تختلف درجة الإعاقة اختلافًا كبيرًا.

  • يواجه الطفل الذي يعاني من صعوبة تعلّم محددة صعوبةً في أمرٍ بعينه، لكنه ينجح في كل ما عدا ذلك، مثل صعوبة القراءة.

• احتياج تعليمي خاص - this term was first coined in 1981 and includes children with learning difficulties, which may be the result of a physical or sensory disability, an emotional/behavioural problem or developmental delay. التدابير الخاصة is what an education authority provides to meet special needs.

عند النظر في تأخر النمو واحتمال وجود إعاقة لدى الطفل، يجدر تذكّر أن النمو لا يسير على نحو خطّي، بل يتقدّم بخطوات متفاوتة. وتتيح كل مرحلة إمكانات لمسارات نمائية أخرى (فإذا كان التطور الحركي الإجمالي أبطأ قليلًا، فقد يكون ذلك قد أخفى تطورًا أكثر تقدمًا في المهارات الحركية الدقيقة). وتسير هذه «المسارات» بمعدلات مختلفة، رغم ترابطها جميعًا. وعندما يكون الطفل سليمًا فيما عدا ذلك، فمن المفيد تذكير نفسك والوالدين بهذه الحقيقة بعد استبعاد الحالات الأخرى الأكثر إثارة للقلق.

Furthermore, the general health of the child contributes to the overall development. So repeated absences from school due to chest infections for a cystic fibrosis child, for example, will need to be considered when considering his or her apparent delay in reading.

Finally, don't forget the bigger family picture: a slow walker is less worrisome in a family of slow walkers, although it is important not to let a family history be over-reassuring such that you miss a diagnosis.

ما مدى شيوع الإعاقات لدى الأطفال؟ (علم الأوبئة)

تُعدّ إعاقة الأطفال أولوية صحية عالمية آخذة في الظهور. واستجابةً للحاجة إلى معلومات قابلة للمقارنة دوليًا حول مدى انتشار الإعاقة بين الأطفال وأوضاعهم، استحدثت اليونيسف أداة الفحص «الأسئلة العشرة» للإعاقة.^{3 4} Children and young people with disabilities constitute about 4-6.5% of the population in many countries.⁵

In the UK, 9% of children aged under 18 years are reported to be disabled.⁶ using a government definition. The definition is whether the person has a physical or mental health condition or illness which has lasted or is expected to last 12 months or more and whether the condition and/or illness reduces their ability to carry out day to day activities. A person who answers yes to both questions is considered to be disabled.

Useful comparable, historical prevalence figures are hard to come by, but it appears that the incidence of disability among children and adolescents has risen over a period of thirty years.This apparent rise has several contributing factors:

• يعود ذلك، جزئيًا على الأقل، إلى التقدم الطبي والاجتماعي الذي أتاح للرضع ذوي الإعاقات الشديدة البقاء على قيد الحياة، فضلًا عن إطالة متوسط أعمارهم المتوقع.

• كما ارتفعت معدلات تشخيص معظم الحالات التي تسبب الإعاقة في مرحلة الطفولة. فعلى سبيل المثال، باتت اضطرابات طيف التوحد (ASDs) معروفة ومشخّصة على نطاق أوسع بكثير مما كانت عليه قبل ثلاثين عامًا، رغم أنه يبدو أن معدل انتشارها الإجمالي لم يتغير فعليًا.⁷

• ومن المرجح أيضًا أن يكون الإبلاغ عن الإعاقة قد ازداد بفضل تحسّن الوعي بها لدى عامة السكان والعاملين في المهن الطبية والتعليمية والرعاية الاجتماعية.

مظاهر الإعاقات

هناك عدة طرق يمكن أن تظهر بها الإعاقات:

• قبل الولادة أو عند الولادة في حال وجود تشوهات جسدية.

• خلال السنة الأولى من العمر، في حالات الإعاقات الحركية أو صعوبات التعلّم الشديدة.

• في السنة الثانية أو الثالثة من العمر، في حالات صعوبات التعلّم المتوسطة أو اضطراب اللغة أو التوحّد.

• عقب إصابة في الجمجمة.

أنواع الإعاقات

من الواضح أن هناك طيفًا واسعًا من الإعاقات التي قد تؤثر في الأطفال. ويمكن تصنيفها عمومًا إلى إعاقات جسدية وصعوبات تعلّم، مع وجود تداخل بين النوعين في كثير من الأحيان.

الإعاقة الجسدية

There are many physical disabilities that can affect children, such as delayed walking, deafness or visual impairment. الشلل الدماغي (CP) is the most common physical disability in childhood.⁸ Approximately 2-3.5 per 1,000 infants in developed countries are born with the condition. CP provides an umbrella term for a broad group of non-progressive motor impairment conditions secondary to lesions or anomalies of the brain arising in the early stages of development. Adaptive equipment, such as powered mobility and the introduction of augmentative communication systems such as sign language and picture boards, can have impressive and widespread impacts on social, language and play skills as well as encouraging independent movement.

There are other conditions that may not be traditionally seen as disabilities but are chronic in nature and therefore can have an impact on the child's development in more subtle ways (eg through days lost at school, inability to partake fully in physical activities, need to take medication regularly). These include asthma or diabetes for example.

صعوبات التعلّم

قد يكون ذلك ناتجًا عن عوامل وراثية، أو عدوى قبل الولادة، أو إصابة في الدماغ أثناء الولادة، أو عدوى دماغية، أو تلف في الدماغ بعد الولادة، أو سبب غير معروف.² Again, there is a significant list of associated conditions, perhaps the most well known being Down's syndrome. The effects may be far-reaching, with speech and communication problems which can result in (or be associated with) behavioural problems. Associated physical problems are common. The stigma attached to some of these conditions places an extra burden on a family which may be having to cope with significant stresses already. See 'Coping with disability and chronic illness', below.

علاج الإعاقة والتعامل معها

يتأثر نمو الطفل ذي الإعاقة وفرصه المستقبلية في الحياة، بما في ذلك فرص أشقائه، تأثرًا بالغًا بالدعم والخدمات التي يتلقاها الطفل ذو الإعاقة وأسرته خلال السنوات الأولى التي تلي التشخيص.

• يُعدّ التشخيص الخطوة الأولى التي ينبغي أخذها في الاعتبار عند التعامل مع هذه الحالات. وينبغي أن يتولى ذلك اختصاصي أقدم، مع مراعاة الحساسية في التعامل. لن يحصل بعض الأطفال على تشخيص محدد مطلقًا، وقد يُوصف وضعهم بعبارة عامة مثل «تأخر النمو الشامل». وقد يسبب ذلك مشكلات كبيرة للأسر، إذ قد يتوقف حصولها على المساعدة، مثل الإعانات، على وجود تشخيص محدد بالاسم.

• قد تتم الرعاية الطبية في المنزل أو في المجتمع أو في بيئة المستشفى.

• قد تكون هناك حاجة إلى استشارة وراثية.

• قد يحتاج الأطفال الذين يواجهون صعوبات معقدة إلى دعم من فريق متعدد التخصصات. وقد يضم الفريق طبيب أطفال متخصصًا في النمو، واختصاصي علاج طبيعي، واختصاصي علاج وظيفي، واختصاصي علاج النطق واللغة، واختصاصيًا نفسيًا، ومعلمًا للتربية الخاصة، واختصاصيًا اجتماعيًا، وزائرًا صحيًا للتواصل.

• تتولى الخدمات الاجتماعية تنظيم تقديم العديد من الخدمات. وقد تشمل هذه الخدمات رعاية الأطفال في مرحلة ما قبل المدرسة، والرعاية المؤقتة، والمساعدة المنزلية، وتقديم المشورة بشأن الإعانات، وتقييم الاحتياجات لتحديد الخدمات المناسبة عند مغادرة المدرسة.

• يُعدّ التثقيف أمرًا بالغ الأهمية، سواء فيما يتعلق بطبيعة المشكلة أو باستراتيجيات التعامل معها. وقد تواجه الأسر رحلة طويلة ومرهقة جسديًا وعاطفيًا؛ لذا ينبغي أن تشعر بأنها مشاركة في العملية في كل مرحلة، ولا يمكنها ذلك إلا بتوفير معلومات كافية وملائمة لها.

• يمكن للهيئات التطوعية أيضًا أن تؤدي دورًا قيّمًا في تقديم الدعم والمعلومات.

• ينبغي تعيين عاملين أساسيين لتقديم الدعم المستمر، وتوفير المعلومات اللازمة، وتحسين التواصل، وتنسيق التدخلات بين الجهات المتعددة.

التعامل مع الإعاقة والمرض المزمن

رد الفعل الأولي

عندما يُنتظر مولود، يُتوقع أن يكون سليمًا تمامًا. وما لم تكن لدى الأسرة سوابق من الاضطرابات الوراثية، فقد يكون رد فعلها الأولي شبيهًا برد فعلها عند الفقد:

• الصدمة والارتباك.

• خوف.

• الفقد.

• الغضب.

• الشعور بالذنب.

ستؤثر طريقة إبلاغ الأسرة بالخبر في كيفية تقبّلها للموقف وقدرتها على التكيّف معه. ومن الجدير تذكّر أن الصدمة الأولية قد تجعل الوالدين غير متقبّلين للمعلومات المقدّمة، وقد يحتاجان إلى سماعها عدة مرات قبل أن يتمكنا من استيعابها.

الآثار على الأسرة

ستكون لذلك تداعيات مهمة على جميع أفراد الأسرة. وسيحتاج الوالدان إلى استيعاب الكثير من المعلومات الجديدة، إلى جانب التعامل مع الصعوبات العاطفية الناجمة عن التكيف مع هذا الخبر. كما سيجدان نفسيهما فجأة أمام ضرورة اتخاذ قرارات مهمة خلال المراحل المختلفة لمرض طفلهما. ومع انقضاء كل مرحلة، سيتعين عليهما التكيف عاطفيًا وعمليًا مع المرحلة التالية، مع اتخاذ مزيد من القرارات. وقد يصاحب ذلك ما يلي:

• العزلة الاجتماعية:
  "Disablement and handicap are brought about by physical and psychological changes in the disabled person, and by society's response to them. The way society views people with disabilities can compound their condition."⁹
  

  • قد تستغرق رعاية الطفل وقتًا طويلًا وتكون مرهقة، مما يقلل من فرص الوالدين في ممارسة الأنشطة العائلية المعتادة. كما تؤثر البيئة المحيطة بالطفل في قدرته على المشاركة في الحياة.⁵ Social, legislative, and other external influences have a powerful influence on the day-to-day lives of people with disabilities and their families.

  • قد تختلف احتياجات الطفل ذي الإعاقة كثيرًا عن احتياجات الطفل غير ذي الإعاقة، ولذلك قد تقل الأمور المشتركة مع آباء أطفال آخرين من العمر نفسه.

  • قد تواجه الأسر التي لديها أطفال من ذوي الإعاقة أيضًا مواقف سلبية من الآخرين، مما يؤدي إلى الإقصاء الاجتماعي للأسرة بأكملها، بما في ذلك الأشقاء.

  • قد يكون للمجتمع الثقافي الذي ينتمي إليه الطفل مواقف مختلفة تجاه الإعاقة؛ وقد يضطر الوالدان إلى التعامل مع معتقدات سلبية ووصمية إضافية بشأن أسباب الإعاقة، إلى جانب تدبير الوضع داخل الأسرة.¹⁰

• الآثار المالية:
  

  • الأطفال ذوو الإعاقة أكثر عرضة للعيش في فقر مقارنةً بالأطفال غير ذوي الإعاقة. علاوة على ذلك، يزيد الفقر من خطر إصابة الطفل بإعاقة، مثل ارتفاع احتمال ولادة أطفال بوزن منخفض لدى الأسر ذات الدخل المنخفض.

  • قد يجد الوالدان صعوبة أكبر في الحفاظ على عمل بدوام كامل.

  • قد لا يكون السكن ملائمًا لاحتياجات الطفل.

  • تزداد النفقات على الاحتياجات الأساسية للطفل. وغالبًا ما يقترن ذلك بزيادة الإنفاق على المواصلات ورسوم مواقف السيارات عند زيارة عيادات متعددة لمتخصصي الرعاية الصحية.

• الآثار المترتبة على الأشقاء:
  

  • قد تظهر آثار وجود أخ أو أخت مصاب بمرض خطير أو إعاقة بطرق مختلفة. يصبح بعض الأطفال حريصين على حمايته ومساندته، بينما قد يشعر آخرون بالغيرة أو الحرج أو الإهمال أو الاستغلال (مثل اضطرارهم إلى تولّي الأعمال المنزلية)، أو بالذنب أو الخوف.

  • يحزن الأطفال أيضًا، وقد يظهر ذلك بطرق متعددة تبعًا لعمر الطفل. وكقاعدة عامة، كلما كان الطفل أصغر سنًا، كان رد فعله جسديًا بدرجة أكبر. فقد يتوقف الطفل الصغير عن تناول الطعام، بينما قد يعاني الطفل الأكبر سنًا من تقلبات مزاجية حادة أو يختار الانعزال.

تطور الفرد

ستتأثر تجربة الفرد في الحياة مع إعاقته إلى حد كبير بسماته الشخصية، ومحيطه الأسري والاجتماعي، ومستوى الرعاية التي يتلقاها. ومن الجدير بالتذكّر أن احتياجاته قد تزداد في مراحل مفصلية من حياته، مثل بدء الدراسة أو المرور بمرحلة البلوغ¹¹ and leaving the children's services.

The child's educational needs will be a particular area of concern to parents. There may have to be an Education Health and Care Plan (these replaced Statements of Special Educational Needs (SEN) in 2014)¹² and special schooling may have to be considered. It has been shown that NHS support for children who remain in mainstream schooling is valued but patchy, with a 2021 Ofsted report stating that there are 'varying interpretations and practices across professionals, schools and local authorities in both SEN identification and provision' and that funding cuts may affect the provision of teaching assistants for those with special educational needs.¹³ National guidance remains poor in certain respects and those involved in the child's education (teachers and associated staff) benefit from close links with healthcare workers.

The long-term outlook for these children remains variable, depending on the nature of the problem. Some children will face a rapid physical decline and early death; others, such as those with cerebral palsy (CP), will take their disability with them into adulthood. Some skills continue to increase; few deteriorate. However, problem behaviour tends to remain the same, at best, if not deteriorate and, by the same token, social impairments show no improvements in the absence of intensive input.